生後6ヵ月で白血病と闘っている女の子のご支援お願いします！

今日はわたしのブログの読者さんのお知り合いのことを書きます。

臍帯血（さいたいけつ）って、ご存知でしょうか。

わたしも全く知らなくて、その方のブログを読んで少し理解した次第です。

3月31日から始められて、記事数もまだ少ないので、

ぜひ始めからお読み頂きたいと思います。

いーちゃんの足跡

このブログを書かれている方のお子さま「彩葉ちゃん」は生後6ヵ月です。

2019年3月26日に乳児B細胞急性リンパ性白血病と診断され現在闘病中です。

以下、転載します。

娘が白血病とわかった日

2019-03-31 22:57:50

以下、先日フェイスブックに投稿した内容をそのまま転記しております。よろしければ一読頂きたく、宜しくお願い致します。

 

 

昨日、娘の彩葉が白血病と診断されました。娘はちょうど生後6ヵ月を過ぎたところです。

 

ちょうど昼食中に病名を知らされ、思考がフリーズしてしまい、もうどんな味のものを食べたのか覚えていません。

 

ようやく頭が動きはじめたところ、浮かぶワードは、癌、生存率、予後、成長への影響など、素人ながら知りうる限りの悪い情報が頭をめぐり、何の感情もでてこないような状況でした。

 

彩葉は県立こども病院に緊急搬送され、そのまま入院となりました。小生も病院に向かいましたが、道中、妻に「診断は本当に確定なのか」と確認し、返事に「うん」と返ってくるも、診断が本当なのか、何かの間違いではないのかと、もう一度「本当に確定？」と聞いてしまい、病院で医師からはっきりと白血病であると告げられるまで、受け入れられませんでした。実際のところ、今でもきちんと受け止められているのか自分でも疑わしいですが、本日、娘を見舞い、体のあちこちに管の入った姿を見るに、ああ、本当にそうなのだ、と少しずつ実感がわいてくるような状況です。

 

昨日は夫婦二人で自宅に戻りました。娘の布団や洗濯もの、飾っている写真など、部屋には娘が生まれたばかりの家庭にあるものが当たり前のようにあり、半年間とはいえ、積み重ねてきた日常に夫婦二人で立ち尽くすこととなりました。言葉は出てこず、ただ、何が理由かもわからない涙があふれては流れるばかりでした。

 

小生は毎日、娘を風呂に入れておりました。昨日は一人で風呂に入り、いつもなら太腿の上に彩葉を乗せて体を洗ってるのにと思い、ようやくその時に娘が白血病であるという事実の一部を飲み込んだ次第でした。

 

医師から告げられた生存率は厳しい数字でした。これはおそらく、抗がん剤に体が耐えられるのかどうかということなのだとぼんやりと理解しております。そもそも子供の白血病の発症は年間2000人程度。その中でも生後6ヵ月の赤ちゃんが発症することは非常に稀なケースであり、その稀な確率を彩葉は引いてしまったのです。当たりたくもない当たりくじを引いたようなものです。

 

実際のところ、彩葉はよく笑い、よく眠る子で、色白で女の子だと得だなあと思っていました。3月の上旬から笑わなくなり、よく眠りはするものの、外に出て日にあたってもなかなか日焼けもしない子でした。このような状況はすべて症状だったのです。

 

昨日時点で通常、1mlの血液に1万個の白血球が、彩葉の血液では50万個に達しており、ほぼすべてが癌化したものでした。赤血球と血小板は著しく少なく、このため、疲れて眠れず、また色白ではなく、蒼白であったのだと、その時に初めてわかったのです。思えば、この二週間は寝つきも悪く、熱っぽい日があったのですが、熱もそこまで上がることがなく、それが症状であると認識することができませんでした。

 

彩葉はいま、集中治療室で治療を受けています。今この瞬間も、ものも言わぬ娘が病と闘っているのだと思うと胸が締め付けられる思いです。父親になって半年、母親よりも子供に愛情が持てていないのではないかと思うこともありましたが、娘と過ごす日々の積み重ねは自分の中で大きく、また自分なりに娘に対して愛情を持っていたのだと思い知りました。

 

今後、血中の白血球の値を下げ、抗がん剤治療に進むことになります。これをクリアしたのち、更なる治療が始まるのですが、医師曰く、娘の月齢のケースは化学療法だけでは非常に治りにくいケースなのだと告げられています。

 

つまり、骨髄移植が必要なのだと自分で認識しております。昨日からいろいろと調べるに、骨髄移植とは別に臍帯血の移植であっても、治療が可能なのだということがわかりました。

 

本日、医師に確認したところ、移植の可能性は高いというところです。つまり骨髄か臍帯血の移植の可能性が高い状況です。骨髄は両親の私たち夫婦では適合がまずありません。これについては必要なタイミングで検査をしてみる予定ですが…

 

一方で、調べたところ、臍帯血は完全適合でなくても移植ができ、実際の臨床結果も蓄積されてきています。臍帯血ついてはまた後日、記載をいたしたく思いますが、これからお母さんになる妊婦さんは、通常の出産であればリスクほぼなく、出産時に臍帯血を採ることができます。

 

長々と書き連ねましたが、娘は非常に厳しい戦いを、訳も分からない状況の中、強いられることとなります。また、それに付き添う私たち夫婦は娘に治癒に向けてなにもできないながらも、なにかできないかと模索している状況です。

さしあたって、これからの軌跡をブログにしようと考えています。以下の内容を意図したものです。

 

・家族の軌跡を残しておきたい

・同じような環境にある方々との情報交換ができれば

・同じような環境にある方々でブログを立ち上げている方々もいますが、娘のケースはまれであり、また県立こども病院は関西では最先端の小児がんの症例を持ち、患者も抱えていることから、彩葉のケースを記載することで、同じ環境の方々に何か役に立てれば。

・もしも今後、移植が必要になるときには臍帯血の移植になる可能性が高く、ブログを通じて臍帯血の認知度が少しでも上がれば。

 

ブログはそれ自体の認知度が上がらなければ、検索にも引っかかりません。よって、もしも可能であれば、ブログを何かしらの形で広めていただけると幸いです。具体的にはリンクをフェイスブックで「いいね」していただいたりなどになると思います。詳細については、またブログを立ち上げる際に、皆様にお知らせいたしたく。

 

小生としては、娘や家族のためにできることは、このように文章を書き連ねる以外に思いつかず、才の無さに愕然としますが、少しでも彩葉のために、出来ることを出来るだけしていきたいと思います。可能であれば、皆様のご助力をいただきたく、今後ともよろしくお願い申し上げます。

 

いーちゃんの足跡「娘が白血病とわかった日」より

• さい帯血を採取、提供できる医療機関は限られている。
• 事前に医療機関で説明を受け同意する必要がある。
• さい帯血は献血と同じで、提供しても特別な利益はない。協力しないことによる不利益もない。
• 赤ちゃんが無事に生まれて、さい帯（へその緒）を切り離した後、さい帯の血管からさい帯と胎盤に残っている血液を採取する。
• 当然、赤ちゃんにもお母さんにも痛みはない。
• 分娩の経過にも全く影響がない。
• お産の経過中に赤ちゃんやお母さんに問題が生じた時はさい帯血の採取は行わない。